Η χρόνια ασθένειά μου έγινε σοβαρά μόνο όταν με έκανε λεπτό — 2024

Φωτογραφία: Poppy Thorpe. «Φαίνεσαι τόσο άσχημα, καημένε», έλεγαν φίλοι και συγγενείς καθώς ένα ανησυχητικό βλέμμα απλωνόταν στα πρόσωπά τους. Wasμουν 19 ετών και μόλις είχα διαγνωστεί με ελκώδη κολίτιδα, μια μορφή φλεγμονώδους νόσου του εντέρου. Beenμουν λιποβαρής για χρόνια και η ασθένεια έγινε τόσο σοβαρή που τρύπησε το έντερό μου. Επειδή το έντερο μου ήταν τόσο βαριά άρρωστο, δεν απορροφούσε θρεπτικά συστατικά και ως εκ τούτου δεν μπορούσα να πάρω βάρος. Η αφαίρεση του παχέος εντέρου μου σήμαινε ότι θα μπορούσα να αρχίσω να απορροφώ ξανά θρεπτικά συστατικά. Αλλά χρειάστηκαν πολλά για να φτάσω εκεί - συμπεριλαμβανομένου του σχηματισμού μιας τσάντας στομάτας, η οποία, αν και συναισθηματικά, ψυχικά και σωματικά δύσκολα κατανοήθηκε στην αρχή, μου έσωσε τη ζωή. Έκανα μια επέμβαση αναστροφής για να συνδέσω το λεπτό έντερο με το ορθό μου 10 μήνες αργότερα, η οποία υποτίθεται ότι θα με έκανε να πάω ξανά στην τουαλέτα «κανονικά». Αλλά ο τρόπος που ζω τώρα είναι κάθε άλλο παρά φυσιολογικός.Διαφήμιση

Είμαι πρακτικά κλεισμένος στο σπίτι. Έχω χρόνια διάρροια που σημαίνει ότι πρέπει να χρησιμοποιώ την τουαλέτα τόσο πολύ που έχω κοινωνικό άγχος και μισώ να βρίσκομαι σε μέρη που δεν γνωρίζω γιατί ανησυχώ συνεχώς για την ανάγκη της τουαλέτας και δεν υπάρχει κοντά. Η κατάστασή μου έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική μου υγεία - και στη διατροφή μου. Το σώμα μου δεν συμφωνεί με τα φρούτα και τα λαχανικά. Μπορώ να είμαι στην τουαλέτα για ώρες με πόνο. Εξαιτίας αυτού, πρέπει να τρώω πλούσια τρόφιμα και έχω πάρει πολύ βάρος ως αποτέλεσμα. Η ύπαρξη και απενεργοποίηση στεροειδών συνέβαλε επίσης στο γεγονός ότι είμαι πλέον plus-size (κάτι που είμαι εντάξει με την FYI). Αυτό με το οποίο δεν είμαι καλά είναι το διαφορά στο πώς μου φέρονται όταν πρόκειται για την υγεία μου, σε σύγκριση με όταν ήμουν λιποβαρής. Όταν ήμουν λιποβαρής, θυμάμαι τους ανθρώπους να με ενθαρρύνουν να τρώω μεγάλα γεύματα. Λέγοντάς μου ότι το βάρος μου δεν με «ταιριάζει». Λέγοντάς μου ότι έπρεπε να πάρω βάρος γιατί δεν έμοιαζα πλέον με τον εαυτό μου. Έλαβα απέραντη συμπάθεια και ανησυχία για τη νόσο του εντέρου μου. Όταν πήγα στο γιατρό για βοήθεια, με πήραν στα σοβαρά. Οι δοκιμές και οι διαδικασίες πραγματοποιήθηκαν εντός εβδομάδων από τις διαβουλεύσεις. Τώρα που είμαι χοντρή, είναι μια διαφορετική ιστορία.

Είμαι πλέον plus-size (κάτι που είμαι εντάξει με την FYI). Αυτό με το οποίο δεν είμαι καλά είναι η διαφορά στον τρόπο που με αντιμετωπίζουν όταν πρόκειται για την υγεία μου, σε σύγκριση με όταν ήμουν λιποβαρής.





Είμαι 25 ετών και αγωνίζομαι έντονα με επαναλαμβανόμενα συμπτώματα - χρόνια, υπερβολική διάρροια, πόνο στο στομάχι και αιμορραγία από το ορθό - εδώ και δύο χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, παρά το γεγονός ότι ζητούσα βοήθεια, δεν είχα εξετάσεις ή διαδικασίες για να ελέγξω για σημάδια φλεγμονής. Οι παθολόγοι έχουν χαστουκίσει κλύσματα σε μένα. Έχω καταλήξει σε Α & Ε ​​όπου οι νοσηλευτές μου λένε ότι τα συμπτώματά μου χρειάζονται πραγματικά διερεύνηση, αλλά τότε δεν υπήρξε τίποτα πέρα ​​από την παραλαβή της συνταγής μου σε ένα φαρμακείο, επειδή οι νοσηλευτές δεν μπορούν να σας παραπέμψουν σε ειδικούς - ειδικά όταν σας έχουν ήδη αναθέσει ΤοΔιαφήμιση

Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου είναι μια κατάσταση που χρειάζεται ειδική φροντίδα. Ενώ είχα διαβουλεύσεις από τότε που πήρα βάρος, δεν μπορώ να κλονίσω την αίσθηση ότι δεν με παίρνουν πουθενά τόσο σοβαρά όσο ήμουν όταν ήμουν αδύνατη. Μόλις μπαίνω στο ιατρείο, συναντώ σχόλια όπως 'Φαίνεσαι καλά θρεμμένος'. Αμέσως νιώθω ότι σκέφτονται, Ουάου, έχεις παχύνει. Δεν υπάρχει περίπτωση να υπάρχει κάτι δραστικά ιατρικά λάθος μαζί σας. Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με υπερβολική απώλεια βάρους , λόγω της φλεγμονής του εντέρου. Όταν δεν είσαι υπερβολικά αδύνατος, κανείς δεν φαίνεται να ανησυχεί. Και αισθάνεται ότι δεν υπάρχει συμπάθεια ή κατανόηση. Πέρα από το ιατρείο, το βάρος μου επισημαίνεται πολύ. Όταν αναφέρω τα συμπτώματά μου, μου λένε άνθρωποι στη ζωή μου να σταματήσουν να τρώνε τόσο πολύ ή να παίρνουν λίγο Imodium ή ότι δεν είναι καθόλου τόσο άσχημο όσο όταν ήμουν αδύνατος. Αν είμαι ειλικρινής, το να είμαι ένα άτομο υπέρ-μεγέθους με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου με έκανε να νιώθω απάτη. Το βάρος μου δεν αλλάζει το γεγονός ότι ζω με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Δεν με σταματάει να νιώθω εγκλωβισμένος από μια ασθένεια που κανείς δεν θα πάρει στα σοβαρά. Ωστόσο, επηρεάζει τον τρόπο που με αντιμετωπίζουν οι άλλοι άνθρωποι. Μεροληψία βάρους είναι αληθινό. Πολλαπλούς σπουδές δείχνουν ότι στην κοινωνία μας υπάρχει ένα στίγμα γύρω από την αύξηση του βάρους. Λαμβάνουμε λιγότερο σοβαρά τα άτομα που θεωρούνται υπέρβαρα και τα βλέπουμε ως λιγότερο ικανός Το Υπάρχει μια σιωπηρή κρίση αξίας που λανθασμένα υποθέτει ότι οι πιο αδύνατοι άνθρωποι κάνουν τα πάντα σωστά.ΔιαφήμισηΑυτές οι συμπεριφορές με κάνουν να νιώθω ότι δεν είμαι άρρωστη «αρκετά». Μερικές φορές νιώθω θυμωμένος με το σώμα μου που δεν έδειξα στους ανθρώπους που δεν με πιστεύουν αυτό που πρέπει να δουν. Κοιτάζω άλλους ανθρώπους με την ασθένεια και βλέπω πώς ακόμη και μετά από χρόνια, δεν έχουν πάρει μισό κιλό και πείθω τον εαυτό μου ότι δεν έχω τίποτα να παραπονεθώ. Και τότε βλέπω το σκούρο κόκκινο αίμα στη λεκάνη της τουαλέτας.

Η μεροληψία είναι πραγματική. Υπάρχει μια σιωπηρή κρίση αξίας που λανθασμένα υποθέτει ότι οι πιο αδύνατοι άνθρωποι κάνουν τα πάντα σωστά.



Πριν από μερικούς μήνες, μετά από χρόνια παρακλητικών μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τηλεφωνημάτων, επισκέψεων στον Ιατρό και την Α & Ε, απαιτώντας παραπομπές στον σύμβουλό μου για εξειδικευμένη περίθαλψη, τελικά άρχισα να λαμβάνω κάποια βοήθεια. Έξι χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση και εγχείρηση. Θυμάμαι ότι ένιωθα άγχος στο ραντεβού μου, φοβούμενος ότι κοιτούσαν το σώμα μου αντί να ακούσουν πόσο αγωνιζόμουν. Την ημέρα που υποβλήθηκα σε α ευέλικτη σιγμοειδοσκόπηση , Πανικοβλήθηκα, ανησυχώντας ότι δεν θα εμφανιστεί τίποτα στην κάμερα ή τις βιοψίες. Αυτός είναι ο βαθμός στον οποίο έχω αναπτύξει σύνδρομο απατεώνας σχετικά με τη δική μου κατάσταση. Iξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με εμένα και χρειαζόμουν τα αποτελέσματα των δοκιμών για να το υποστηρίξω. Αλλιώς δεν είχα τίποτα. Είναι περίεργο να λέω «ευτυχώς», αλλά, ευτυχώς, αποδείχθηκε ότι είχα δίκιο να ικετεύω και να παρακαλώ και να κλαίω - επειδή διαπιστώθηκε ότι έχω ενεργή φλεγμονή στο ορθό μου. Θα δοκιμαστώ επίσης για δυσαπορρόφηση χολικού οξέος, μια κατάσταση όπου τα έντερά σας δεν μπορούν να απορροφήσουν σωστά το χολικό οξύ, με αποτέλεσμα επιπλέον χολικό οξύ στα έντερά σας, το οποίο μπορεί να προκαλέσει υδαρή διάρροια. Ξαφνικά, οι διαδικασίες κινούνται πολύ γρήγορα, από εξετάσεις αίματος έως κάμερες έως ιατρικές μελέτες. Με κάνει να αναρωτιέμαι: Γιατί τώρα? Γιατί δεν άκουσα νωρίτερα; Δεν μπορώ παρά να αναρωτηθώ αν, αν ήμουν ανθυγιεινά αδύνατη, θα με έπαιρναν σοβαρά νωρίτερα. Μακάρι η ελκώδης κολίτιδα να μην είχε τόσο μεγάλη σχέση με την απώλεια βάρους. Μακάρι τα άλλα συμπτώματά του να λαμβάνονταν πιο σοβαρά. Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι η αύξηση βάρους μπορεί στην πραγματικότητα, όπως αυτό μελέτη δείχνει, να είναι δείκτης νόσου του εντέρου. Η λανθασμένη αντίληψη ότι όλοι οι άνθρωποι με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου είναι αδύνατοι πρέπει να εξαφανιστεί. Το μόνο που κάνει είναι να στιγματίζει τα βάσανα των υπέρμετρων ανθρώπων.